Ўзбекистон, Тошкент - Batafsil.uz. Тошкентлик кичик Леоннинг ота-онаси Ўзбекистон аҳолисига ўғлининг ҳаётини сақлаб қолишда ёрдам бериш илтимоси билан мурожаат қилди. Уч ойлик болага биринчи типдаги орқа мия мушак атрофияси (СМА) — мушакларнинг босқичма-босқич атрофиясига олиб келадиган камёб генетик касаллик ташхиси қўйилган. Касаллик ривожланишини тўхтатишнинг ягона чораси нархи тахминан икки миллион доллар бўлган Zolgensma препарати бўлиши мумкин. Бироқ Леон ҳолатида ушбу дорини бола олти ойлик бўлгунига қадар юбориш зарур.
Ёрдам сўраб боланинг Онаси Анастасия мурожаат қилди. Унинг сўзларига кўра, ўғлига ташхис дарҳол қўйилмаган ва шу вақт ичида касаллик унинг организмига тузатиб бўлмайдиган зарар етказишга улгурган.
Ҳозирда Леон давлат томонидан оилага бепул берилаётган "Рисдиплам" препаратини олмоқда. Ота-она бу ёрдам учун чин дилдан миннатдор эканини таъкидлайди. Бироқ ушбу дори касаллик ривожланишини фақат секинлаштиради ва уни умрбод қабул қилиш талаб этилади.
"Ҳар бир кунимиз — бу кураш. Сайр қилиш, илк табассумлар ва осуда тунлар ўрнига ҳаётимиз уйдаги чексиз реанимацияга айланди. ЎСВ (ўпкани сунъий шамоллатиш аппарат-тҳр.), балғамни тозалаш, зонд орқали овқатлантириш, сатурацияни доимий назорат қилиш ва ҳар дақиқада ўғлимизнинг аҳволи ёмонлашиб қолиши мумкинлигидан қўрқув. Биз фақат бир нарсани — Леон тиббий ускуналар орасида яшашдан тўхташини ва шунчаки оддий бола бўла олишини орзу қиламиз", — деди Анастасия.
Ота-онанинг сўзларига кўра, мутахассислар Леонда ген терапиясини олиш учун яхши имкониятлар бор деб ҳисоблашмоқда. Яқин орада бола Москвада махсус қон таҳлили топшириши керак, бу таҳлил препаратни юбориш имкониятини тасдиқлаши лозим.
Бундан ташқари, шифокорлар оилага Zolgensma препарати юбориладиган вақтда боланинг вазни қанчалик кам бўлса, организм даволанишни шунчалик енгил ўтказиши ва жиддий ножўя таъсирлар хавфи шунчалик паст бўлишини тушунтиришган, айнан шу сабабли терапияни ортга суриб бўлмайди.
Оила икки миллион долларни мустақил равишда йиға олмайди.
"Халқимиз жуда ҳам оқибатли, раҳмдил ва ҳамдард. Ишонаманки, биз биргаликда ўғлимга яшаш учун имконият бера оламиз. Ҳеч бир бола замонавий тиббиёт аллақачон даволашни ўрганган касалликдан вафот этмаслиги керак", — дейди боланинг онаси.
Маблағ йиғишнинг шаффофлиги бўйича ҳар қандай шубҳаларнинг олдини олиш учун ота-она олдиндан муҳим баёнот беришди. Агар бирор-бир сабабга кўра Леон Zolgensma препаратини ололмаса, йиғилган барча маблағлар орқа мия мушак атрофияси бўлган бошқа болага ўтказиб берилади.
Маблағлар келиб тушиши ва сарфланиши ҳақидаги ҳисоботларни оила Леоннинг Instagram саҳифасида, шунингдек, ота-онанинг ижтимоий тармоқлардаги шахсий саҳифаларида мунтазам равишда эълон қилиб боришга ваъда бермоқда.
Бундан ташқари, Анастасия ўғлининг мавжуд барча тиббий ҳужжатларини алоҳида Google-ҳужжатга тўплаганини маълум қилган. Янги текширувлар, таҳлиллар ва шифокор хулосалари пайдо бўлиши билан у мунтазам янгилаб борилади. Ҳар бир хоҳловчи тиббий ҳужжатлар ва даволаниш жараёни билан танишиб чиқиши учун ҳужжатга ҳавола ҳам Леоннинг Instagram саҳифасида жойлаштирилган.
Мурожаат сўнггида Анастасия ёрдам бера оладиган ҳар бир кишидан кўмак сўради.
"Ҳатто сизда молиявий ёрдам бериш имконияти бўлмаса ҳам, илтимос, бизнинг тарихимиз билан бўлишинг. Еҳтимол, айнан сизнинг репостингизни Леонга умрбод терапияга қарам бўлмаган ҳаёт имконини тақдим эта оладиган инсон кўриб қолар", — деди у.
Маълумот учун: Орқа мия мушак атрофияси (СМА) — ҳаракатланиш учун жавоб берадиган нерв ҳужайраларини зарарлайдиган генетик касалликдир. Тиббиётда патологиянинг оғирлиги унинг намоён бўлиш вақти билан тўғридан-тўғри боғланади: симптоматика қанчалик барвақт юзага келса, жараён шунчалик агрессив кечади.
Ярим ёшгача бўлган гўдакларда ташхисланадиган I тип энг критик деб ҳисобланади. Ушбу шаклда болалар ўтира олмайдилар, нафас олиш фалажлиги хавфи эса шунчалик шиддат билан ортиб борадики, шошилинч терапиясиз прогноз ўта оғирлигича қолади. II тип кечироқ, 6 ойдан 18 ойгача бўлган даврда намоён бўлади; бундай болалар ўтиришлари мумкин, аммо юришга қодир эмаслар, гарчи тегишли ёрдам кўрсатилганда касаллик секинроқ ривожланса-да. Бундан ҳам енгилроқ шакллар — III ва IV типлар — фақат мушакларнинг босқичма-босқич кучсизланиши билан тавсифланади ва умумий умр кўриш давомийлигига деярли таъсир қилмайди.
Изоҳлар мавжуд емас